Milano: è veramente ignobile ridurre le ore di assistenza già limitate, messe a disposizione degli ammalati di SLA. Questa malattia, paralizza tutto il corpo, piano piano rende il corpo umano immobile, gli unici organi che non vengono intaccati sono: il Cuore e il Cervello. Tale paralisi fa si che gli ammalati di SLA, rimangano totalmente lucidi, durante tutto il periodo della malattia, ma con un corpo completamente paralizzato.
l’unica soluzione per non morire è ricevere assistenza 24 ore su 24, con macchinari e personale specializzato capace di intervenire in caso di collasso dei polmoni, o di altri problemi legati alla paralisi parziale o completa dell’ammalato di SLA.
Le Iene nella trasmissione di oggi martedì 18 Novembre hanno dedicato una parte della trasmissione a questa malattia per sensibilizzare l’opinione pubblica. Il motivo di base è l’assistenza a questi ammalati che contano oltre 6000 casi Italiani. l’assistenza era fino a qualche tempo fa di 10 ore, una nuova delibera della regione Lazio taglierà drasticamente a oltre 400 ammalati l’assistenza a casa.
Erminia Manfredi la moglie del grande Nino Manfredi è da anni parte di una associazione che si occupa di ammalati SLA (sclerosi laterale amiotrofica), la signora Manfredi ha fatto un appello televisivo attraverso le Iene, denunciando il fatto che questa nuova delibera porta l’assistenza da 10 ore a un'ora. Tale tempo già molto limitato da 10 ore a 1 ora, non è sufficiente per dare assistenza. Nulla servono gli appelli fatti dai vari nuclei familiari e dall’associazione " W la vita". Speriamo che La trasmissione delle Iene e altri siti di informazione e portali divulgativi, possano dare eco a notizie come questa e, che il buon cuore di chi legge questa notizia, voglia fare sentire la propria voce alla regione Lazio.
Segue un comunicato stampa su di un convegno relativo alle staminali in relazione a questa malattia.
Convegno internazionale sulle cellule staminali
Neurothon Onlus, associazione per la ricerca sulle malattie neurodegenerative, organizza Il workshop:
La ricerca sulle cellule staminali nella sclerosi laterale amiotrofica: dal laboratorio alla sperimentazione clinica.
Il congresso si terrà a Roma il 1° dicembre 2008, a partire alle ore 8.30 presso l’Istituto Superiore di Sanità, Aula Pocchiari, viale Regina Elena 229.
Organizzazione a cura di Angelo Vescovi e Letizia Mazzini.
- Lo stato dell’arte sulle cellule staminali cerebrali
- Le opportunità offerte dalla terapia genica e cellulare
- I primi risultati sul trapianto di cellule staminali nei modelli sperimentali di SLA
- Gli aspetti neurofisiologici nel monitoraggio della sclerosi laterale amiotrofica
- Come organizzare al meglio le sperimentazioni cliniche
- l’attività cliniche delle oltre trenta banche di tessuti in Italia
Nella seconda parte del workshop, inoltre, si terrà una tavola rotonda finalizzata alla discussione sugli aspetti scientifici e legislativi che sottendono all’organizzazione di un trial clinico con cellule staminali cerebrali umane in Italia.
il sito dell’associazione : http://www.wlavita.org
nella foto una signora costretta a stare a letto per via di questa terribile malattia chiamata SLA.
