Raccontiamo la storia di Marco PERRONE e dei suoi genitori.
Da un maledetto mal di testa a un percorso che ha cambiato la nostra vita.
Tutto è iniziato nell’agosto 2019, quando Marco, di fronte a un persistente mal di testa, ha effettuato le prime visite da un neuropsichiatra infantile. Ci è stata suggerita una risonanza magnetica (RM) per escludere la malattia genetica del nonno paterno (Arnold-Chiari di tipo II). Abbiamo tentato una prima RM in un centro privato, ma Marco, spaventato, ha rifiutato di entrare nella macchina.
Il medico ha quindi consigliato di rivolgerci a una struttura pubblica per una risonanza sotto sedazione.
Lì, però, ci hanno inseriti in lista d’attesa come “non urgente” e - nonostante i mal di testa occasionali - ci hanno sempre rimandati a casa, in attesa della procedura già prenotata.
Marco, intanto, continuava a giocare a calcio e un giorno abbiamo convinto nostro figlio a “fare un altro tentativo” con la promessa che, una volta conclusa la RM, avremmo comprato una nuova bici.
Il 17 gennaio 2020 siamo tornati al centro privato, Marco ha superato la RM ed era entusiasta - peccato che il referto medico sarebbe arrivato solo lunedì 20, perché lo specialista era assente.
Ma poche ore dopo, ci hanno richiamati: «C’è qualcosa di grave». Il medico ci ha spiegato che Marco aveva un aneurisma cerebrale di 3,7 cm e ci ha fornito il contatto di un neurochirurgo al Meyer di Firenze.
Il dottore, ormai in pensione, ci ha indirizzati a una collega attiva nel reparto, e ci ha fissato una visita per il lunedì successivo.
Ma noi non volevamo aspettare, così abbiamo deciso di arrivare a Firenze la domenica mattina, alloggiati in hotel, in vista del controllo. Arrivati alle 20, Marco cena e va a dormire; alle 2 di notte va in pronto soccorso: l’aneurisma è cresciuto a 4 cm e ha sanguinato.
Viene trasferito in rianimazione, dove resta vigile tutta la notte. Al mattino, durante l’attesa dell’ambulanza per un secondo trasferimento, ha un arresto respiratorio; viene intubato d’urgenza e sottoposto a un intervento di embolizzazione, drenaggio ventricolare e decompressione del cranio.
Entra in coma farmacologico, che poi passa a coma spontaneo.
Nei giorni successivi, dopo sei peggioramenti documentati dagli esami PESS, ci chiedono se vogliamo continuare in uno stato vegetativo (con tracheo e PEG) o procedere alla donazione degli organi di Marco, di nostro figlio.
Scioccati rimaniamo in rianimazione e terapia intensiva per mesi, in attesa di un segnale minimo.
Un giorno, Marco muove un dito della mano sinistra - per molti un semplice riflesso, ma per noi un enorme segno di speranza.
In quei giorni impariamo a gestire la sua cura: corsi specifici, precauzioni, lotta al COVID per proteggerlo.
Poi, proprio il venerdì di Pasqua, Marco si risveglia: inizia a muovere quel dito sempre più forte, risponde agli stimoli, segue con lo sguardo e comunica con un “sì” o un “no” visivo.
Inizia un percorso di continue operazioni, trasferimenti, riabilitazione (tra cui lunghe sedute al San Carlo-Gnocchi di Firenze) con progressi costanti. Oggi Marco respira autonomamente di giorno, ma la notte ha bisogno di supporto respiratorio.
È alimentato tramite PEG perché non riesce a deglutire, si muove con una sedia a rotelle...
Marco oggi va al mare, fa il bagno e - finalmente - un anno fa ha potuto risalire su una bicicletta: questa volta a tre ruote, ma era la sua, tempestata da tante emozioni ed ha appena superato gli esami di 3^ media.
Marco per noi, è l’atleta dell’anno …
Nella splendida cornice del Salone d’Onore del CONI Marco, presentatoci dal Colonnello Carlo Calcagni è stato premiato da TUTTI i presenti con una standing ovation spontanea di oltre 200 ospiti.
Marco è stato premiato dalle Sez. UNVS Giulio Onesti e Roma Capitale e da tutti i Presidenti e Delegati delle Sezioni UNVS presenti, dal Presidente del CONI Luciano Buonfiglio, dall’Ambasciatrice del Sudafrica Nosipho Nausca-Jean Jezile - Presidente del Comitato per la sicurezza alimentare mondiale (CFS), da Ms Michelina Gabrie' Sanquest, Ambasciatore Turistico per la Repubblica dello Zambia in Italia, dal direttivo di EVERA Project, dai rappresentanti di OPES Aps, dai rappresentanti dell’Accademia Arti, Scienze e Professioni, dagli stessi premiati del giorno, dalle ASD presenti, dalla Squadra di calcio storico romano Harpastum Centuria Roma, dall’Atleta Rugbista Riccardo Robuschi, dalla Campagnano Boxe, dall’Associazione Motociclisti delle Forze dell’Ordine, dal rappresentante sindacale SULPL Lazio e ANASPOL Dr. Alessandro Marchetti, dalla delegazione del Snap (Sindacato Nazionale Appartenenti Polizia di Stato), dallo staff di Fuorimoda, dal Sindaco di Fiano Romano, dalla Delegazione della Valsesia, dall’Accademia della Legalità, da Davide Bomben, dai giornalisti e cronisti presenti e dagli organizzatori del Mandela Day ...
Non è mancata l’emozione di una lacrima spontanea, con Marco, noi facciamo squadra!
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Fotografo ufficiale - Mr. Claudio Gennari
