Lettera Aperta di un Bimbo Sfortunato a Babbo Natale

Caro Babbo Natale,
mi chiamo Marco e vivo a Palermo, ho quattro anni ma ne dimostro uno.
Quando sono nato, i dottori hanno visto che in me cera qualche cosa che non andava e mi hanno fatto tante cose brutte per scoprire quale malattia avessi, ma non ci sono riusciti. Allora mi hanno portato a Pisa, ma non ci sono riusciti neanche lì, anzi hanno perso anche degli esami che mi avevano fatto.
Da allora si sa solo che ho una "malattia metabolica” ma non si sa quale.

A due anni mi è venuto un tumore ad un rene e mi hanno tolto lintero rene sinistro. Mi hanno fatto la chemioterapia, tante trasfusioni di sangue ed in ospedale ho preso anche due gravi infezioni.

Da allora sono stato seguito da un dottore specialista in malattie metaboliche, allOspedale dei Bambini di Palermo, in un reparto che ospitava questo dottore per potere curare tutti i bimbi con queste gravi malattie rare (perché poi le chiamano "rare” se i bimbi con queste centinaia di malattie siamo tanti ? ).

Un giorno questo dottore ha avuto un lavoro più importante in unaltra città e allimprovviso ci ha abbandonati , lasciandoci dalloggi al domani senza un punto di riferimento. Allora tutti i nostri genitori si sono riuniti e sono andati a parlare con i signori che comandano nellOspedale. Così questi hanno assunto due giovani pediatre , non specializzate, per alcuni mesi e sempre ospiti di un altro reparto .

Un reparto dove ,ogni volta che sono costretto a ricoverarmi (e questo succede spesso), non trovo un posto letto. Così mamma diventa triste e papà si arrabbia, come lultima volta che mi hanno sistemato nel corridoio.

Il mio Papà dice sempre che alla Sanità non conviene investire in queste malattie e per questo non creano a Palermo un reparto per le Malattie Metaboliche Rare con dei bravi specialisti.

Ma perché dice così ?
Lospedale serve a guadagnare soldi o a curare i bambini malati ?
Forse sono troppo piccolo e per questo non riesco a capirlo !

Io, ai signori che comandano nella Sanità, vorrei ricordare quello che ci ha raccontato il Prete , una domenica a Messa: un giorno Gesù abbracciando un bambino disse ai suoi discepoli "chi accoglie uno di questi bambini nel mio nome, accoglie me e chi accoglie me, non accoglie me,ma colui che mi ha mandato”.

Vedi caro Babbo Natale, la Natura non è stata tanto buona con noi. Le nostre malattie non hanno una cura definitiva, molte portano alla morte più frequentemente dei tumori, come è già successo ad alcuni di noi, che sono già volati in cielo, e tante altre possono portare alla perdita dellintelligenza, della parola e della capacità di camminare . Un mancato intervento medico può farci perdere queste cose se non la stessa vita. Per questo non possiamo più continuare ad andare avanti così. Non possiamo permettercelo ! Il rischio è troppo alto !

E per questo, che nel mio piccolo, ho pensato a te . A te che esaudisci tutti i desideri di tutti i bambini. Te ne chiedo, anzi te ne chiediamo, io e tutti gli altri bimbi sfortunati come me , uno solo e non te ne chiederemo più per tutta la vita.

Fai in modo che nel nostro Ospedale venga creato il Reparto di Malattie Metaboliche Rare” e venga assunto un bravissimo Primario specialista in queste malattie, per potere curare bene noi e tutti gli altri bambini che sono costretti a costosissimi viaggi della speranza, per farsi curare altrove.

Ti prego di unultima cosa, se questo desiderio dovesse essere troppo anche per te , per favore concedimi un desiderio di riserva: quando la Notte di Natale porterai i doni anche nella casa del Ministro della Salute , ti prego di consegnargli anche questa letterina e digli di leggerla attentamente, sono sicuro che lui saprà come fare ad esaudire questo desiderio.
Grazie !

Ti voglio bene !
Buon Natale

Marco

La nota del papà di Marco
Questa letterina ha fatto molto clamore nel Natale 2003, quando io genitore di Marco la inviai a tutti i giornali d’Italia. Sintetizzava oltre alla reale situazione di Marco, il dramma di 80 famiglie di bambini con Malattie Metaboliche Rare. Queste famiglie per fronteggiare la situazione costituirono “IRIS Associazione Siciliana Malattie Ereditarie Metaboliche Rare ONLUS“ ( presente su Facebook con l’omonimo gruppo http://www.facebook.com/group.php?gid=73029652188 )

Il clamore che investì la dirigenza sanitaria e politica portò alla creazione di una piccola sezione (di 2 stanze !!!) di Malattie Metaboliche all’interno dell’Ospedale dei Bambini “G. Di Cristina“ di Palermo con le due pediatre già assunte e una convenzione con un esperto di Malattie Metaboliche del Bambin Gesù di Roma che 1 volta al mese veniva a Palermo per delle consulenze e per meglio istruire le 2 dottoresse.

Oggi gli 80 bambini “rari“ curati sono diventati 260 (evidentemente non sono poi tanto rari), ma sempre nelle due stanze: una con 4 (!!!) posti letto e una per le dottoresse. Ormai è di nuovo emergenza: serve un reparto dedicato con più stanze e più personale ma... chi di dovere non ci sente!

E’ mai possibile che bisogna sempre sollevare clamore e scandali per ottenere ciò di cui si ha diritto!!!

Nel frattempo Marco ha 10 anni, non ha ancora una diagnosi che giustifichi tutti i suoi innumerevoli problemi, continua a fare ripetuti esami, controlli, ricoveri e terapie varie e casa nostra è una succursale della farmacia. Per potere crescere devo fargli ogni giorno una puntura di ormone della crescita, e soffrendo lui anche di insufficienza renale, lo spettro di una possibile futura dialisi serpeggia nella mia sempre più stanca mente!