L’amyotrophie spinale de Type 1 qui touche la petite Pia de 9 mois est une maladie ultra-rare. En Belgique, elle a été diagnostiquée chez 12 enfants par an en moyenne, d'après le professeur Laurent Servais, professeur expert en maladie génétique. Depuis septembre 2018, les patients atteints peuvent se faire rembourser un médicament le nusinersen, autrement appelé Spinraza par le laboratoire pharmaceutique qui l'a développé. Un médicament qui permet d'"offrir une meilleure qualité de vie aux personnes qui en sont atteintes.
Pour les patients jeunes, un traitement avec ce médicament peut même faire la différence entre la vie et la mort", s'était réjoui Maggie De Block, la ministre fédérale de la Santé publique lorsqu'elle avait annoncé le remboursement de ce médicament orphelin. / dhnet.be
Bébé Pia: S'il était autorisé en Belgique, le Zolgensma pourrait-il coûter 2 millions d'euros ?
Les médicaments nouvellement autorisés sur le territoire doivent suivre une procédure complexe pour afficher un prix. Une commission fixe un plafond qui prend en compte la valeur thérapeutique mais aussi la plus-value pour le patient et la rentabilité du traitement pour l'INAMI
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